自闭症儿童的家庭面临着生理、心理和社会负担

虽然人们对自闭症谱系障碍如何影响个人的理解有所加深,但对照顾这些人的家庭负担的认识却不那么明确。

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根据罗格斯大学的一项研究,自闭症儿童的家庭面临着很高的身体、精神和情感负担,有时甚至被嘲笑,甚至被指控虐待儿童。

研究结果发表在《国际自闭症杂志》上相关的障碍。

这项研究调查了16名年龄在2岁到20岁之间的自闭症谱系障碍儿童的25名护理人员,以评估他们的护理如何影响他们的家庭动态、身心健康和社会功能。研究人员还询问了看护者的担忧、日常活动、家庭关系和保险。

新泽西州罗格斯医学院(Rutgers New Jersey Medical School)的神经学教授薛明(音)说,“虽然对自闭症谱系障碍如何影响个人的理解有所增加,但对照顾这些人的家庭负担的认识还不够。”“照顾患有自闭症谱系障碍的亲人在情感和身体上都很吃力。”

研究发现:

  • 情绪倦怠更可能出现在有低功能自闭症谱系障碍和并发症状的孩子的家庭中。
  • 在报告有显著情绪倦怠的家庭中,社会隔离程度更高。
  • 有一个以上的照顾者的家庭经历较少的情绪倦怠和社会孤立。
  • 社会经济地位较高的家庭倾向于把更多的钱花在健康保险政策之外的医疗上。
  • 孩子有攻击性和易怒倾向的家庭往往会经历更多的社交孤立和情绪倦怠。
  • 同时发生的医学和行为障碍在这些儿童中很常见。

参与研究的16个家庭中有9个报告说他们被嘲笑或指控虐待儿童,他们说这限制了他们参加社会活动,参观教堂、超市和餐馆等公共场所,以及使用公共交通工具。

“这表明社区需要提高对有自闭症谱系障碍儿童的家庭的包容性,”明说。“研究表明,有必要提高公众对这些家庭所面临的负担的认识,并提醒医疗服务提供者为他们提供更多的支持。”

她说,研究结果还可以用来倡导为这些儿童和家庭提供更好的资源,以改善他们的生活质量和减少压力。 

罗格斯大学的其他合著者还包括吴滨好、马克斯·杨(Max Yang)和阿普尔瓦·波拉瓦拉普(Apoorva Polavarapu)。

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://news.rutgers.edu/research-news/families-children-autism-face-physical-mental-and-social-burdens/20191219-0

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